Behandeling bereikbaar
Voorbereid zijn om medisch verantwoorde behandelingen mede te financieren wanneer vergoeding geheel of gedeeltelijk ontbreekt.
Elke dag telt voor kinderen met Sanfilippo
Stichting Sanfilippo Fonds
Samen hoop geven, toekomst mogelijk maken
Help mee om mogelijke behandelingen bereikbaar te maken voor kinderen met Sanfilippo. Betrokken, transparant en met respect voor ieder kind en ieder gezin.
Direct bijdragen kan via bankoverschrijving of het beveiligde donatieformulier. De fiscale informatie is algemeen en geen persoonlijk advies.
ANBI sinds 30 oktober 2025Geverifieerd in het ANBI-register van de Belastingdienst
RSIN 868618834KvK-nummer 98729764, gevestigd in Zaandam
Onbezoldigd bestuurBesluiten en bestedingen worden bestuurlijk vastgelegd
Waarom dit fonds bestaat
Achter elk beleidsplan staat een kind
Dit verhaal begint bij Muk. Niet omdat haar verhaal een middel is om te overtuigen, maar omdat zij laat zien waar het bij Sanfilippo werkelijk om gaat: een kind, een gezin en een dagelijks leven dat door een zeldzame ziekte steeds opnieuw wordt geraakt.
Sanfilippo is een erfelijke, progressieve aandoening die vooral het zenuwstelsel aantast. Kinderen verliezen geleidelijk vaardigheden die zij eerder hebben ontwikkeld. Voor ouders en naasten verandert de diagnose de betekenis van tijd: gewone momenten worden kostbaar, plannen worden onzeker en wachten voelt zelden neutraal.
Tegelijk is er reden om in beweging te komen. Onderzoekers, artsen, families en patiëntenorganisaties werken aan meer kennis, betere ondersteuning en mogelijke behandelingen. Stichting Sanfilippo Fonds wil daaraan vanuit Nederland zorgvuldig bijdragen.
Elke dag telt. Voor Muk en voor ieder kind dat met Sanfilippo leeft.
Het persoonlijke verhaal van Muk wordt gedeeld door Stichting Muk. Het Sanfilippo Fonds is een zelfstandige stichting met een bredere doelstelling.
Geef perspectief. Geef tijd. Help behandeling bereikbaar te maken.
Voor ouders en verzorgers
Wilt u als gezin contact met ons?
Bent u ouder of verzorger van een kind met Sanfilippo, of vermoedt u dat daarvan sprake is? Laat via het contactformulier alleen uw naam en een contactgegeven achter. Wij nemen daarna persoonlijk contact met u op.
Dit contact vervangt geen contact met de behandelend specialist. Deel via het formulier of per e-mail geen medische informatie; wat u wilt bespreken, bespreken we persoonlijk.
Wat bijdragen mogelijk kunnen maken
Vier samenhangende impactgebieden
Concrete bestedingen worden gekoppeld aan de statutaire doelstelling, het actuele beleidsplan en vastgelegde bestuursbesluiten.
Bewustwording
Sanfilippo zichtbaarder maken bij publiek, professionals en mogelijke partners, feitelijk en respectvol.
Kinderen en gezinnen
Initiatieven ondersteunen die erkenning, informatie, verbinding of praktische steun kunnen bieden.
Samenwerking
Gezinnen, onderzoekers, zorgverleners, bedrijven en maatschappelijke organisaties bij elkaar brengen.
Meedoen op een manier die past
Van eenmalige gift tot meerjarig partnerschap
Eenmalig geven
Zelf bedrag en moment bepalen. De eenvoudigste vorm om direct bij te dragen.
Periodiek schenken
Een jaarlijkse gift schriftelijk vastleggen voor minimaal vijf kalenderjaren.
Zelf iets organiseren
Bijvoorbeeld een sponsorloop, verjaardag, schoolactie of medewerkerscampagne.
Partner worden
Een gift, medewerkersactie of zorgvuldig vastgelegd sponsorpartnerschap.
Vertrouwen vraagt openheid
Bekijk de ANBI-status, statutaire doelstelling, bestuurssamenstelling, het beloningsbeleid en de beschikbare beleidsdocumenten.