Openheid over organisatie en besteding
De ANBI-status is officieel geregistreerd met begindatum 30 oktober 2025. Hieronder staan de geverifieerde kerngegevens en de onderdelen die voor livegang nog moeten worden aangevuld.
Internist en attending physician aan het Massachusetts General Hospital in Boston, en Assistant Professor aan Harvard Medical School. Studeerde na een studie Engelse Taal- en Letterkunde in Utrecht, Geneeskunde en specialiseerde zich in de Verenigde Staten in de Interne Geneeskunde. Zij was ruim vijfentwintig jaar werkzaam bij Women’s Health Associates en heeft een brede ervaring in de acute zorg. Tegenwoordig is zij rustend arts en actief als coach voor artsen. Zij brengt medische expertise en een internationaal zorgnetwerk in het bestuur van het SF Fonds.
Oud-notaris met een brede en langdurige staat van dienst binnen het recht, gespecialiseerd in het ondernemingsrecht. Heeft decennialang particulieren, bedrijven en stichtingen juridisch begeleid bij cruciale mijlpalen en strategische keuzes. Tegenwoordig zet hij zijn blik en notariële expertise in voor maatschappelijke initiatieven. Binnen het bestuur van het SF Fonds bewaakt hij de juridische governance, de integriteit en de strikte naleving van de richtlijnen die bij onze ANBI-status horen.
Zaanse ondernemer in hart en nieren, geboren en getogen in Westzaan, en mede-eigenaar van De Zeug. Met zijn bedrijf focust hij zich volledig op het absolute topsegment van handgemaakte kwaliteitskeukens en exclusieve interieurs, waarin traditioneel vakmanschap en oog voor detail centraal staan. Diezelfde scherpe blik op kwaliteit, precisie en high-end projectmanagement trekt hij naadloos door naar zijn rol als penningmeester van het SF Fonds. Sven bewaakt de financiële koers en de begroting van de stichting met een gezonde dosis Zaanse nuchterheid, zodat elke euro maximaal én transparant bijdraagt aan ons gezamenlijke doel.
Het bestuur is onbezoldigd. Bestuurders ontvangen geen beloning voor hun werkzaamheden. Alleen aantoonbaar gemaakte kosten kunnen binnen de geldende regels worden vergoed.
Statutaire doelstelling
De stichting heeft ten doel het in ruime zin helpen en steunen van kinderen met het Sanfilippo-syndroom en al hetgeen daarmee verband houdt, daartoe behoort of daartoe bevorderlijk kan zijn.
De stichting heeft niet ten doel winst te maken met het geheel van de activiteiten die deze doelstelling dienen.
Hoe donaties worden besteed
Een gift wordt niet automatisch aan een specifiek kind toegewezen en geeft geen individueel recht op behandeling of financiële ondersteuning.
Bijdragen worden in beginsel rechtstreeks betaald aan de instelling die de behandeling uitvoert, niet als vrij besteedbaar bedrag aan ouders of verzorgers.
Wanneer UX111 niet wordt goedgekeurd, niet beschikbaar komt of medisch niet passend blijkt, blijven ontvangen middelen beschikbaar voor andere behandelingen en activiteiten binnen de statutaire doelstelling.
Let op: het beleidsplan dateert van 26 januari 2026 en vermeldt de ANBI-status nog als aangevraagd. De status is inmiddels toegekend, met ingang van 30 oktober 2025 (RSIN 868618834). Een geactualiseerd beleidsplan volgt.
Stichting Sanfilippo Fonds is opgericht in 2025 en heeft op 30 oktober 2025 de ANBI-status ontvangen. Het eerste boekjaar loopt tot en met 31 december 2026.
In deze opstartfase heeft de stichting nog geen middelen geworven of besteed. Die activiteiten beginnen met de lancering van deze website.
Conform de ANBI-verplichtingen publiceert de stichting de balans, de staat van baten en lasten met toelichting en het activiteitenverslag binnen zes maanden na afloop van het boekjaar, dus uiterlijk 30 juni 2027. Zodra deze stukken beschikbaar zijn, worden zij op deze pagina gepubliceerd.
ANBI-status en registergegevens gecontroleerd op 10 juli 2026.
Nieuwe officiële documenten worden na vaststelling door het bestuur op deze pagina gepubliceerd.
